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 うれしい外出許可
  2007年11月3日(土)

  今日は入院してから初めての外出です。
  入院して半月、陸玖も入院生活にストレスが溜まっていたので、いい気分転換
  になるといいな。

  朝から、私もパパ(お仕事お休みしちゃったし!)もソワソワ。
  陸玖の洋服を用意して、いざ陸玖の待つ病院へ。

  病院へ着くと、陸玖も朝の点滴を終えて外出の準備万端!
  さっそく着替えて、外出だー!
  お婆ちゃんが手打ちそば作って待ってるよ〜。

  パパの運転する車に揺られて約1時間、パパの実家に到着。
  お爺ちゃん、お婆ちゃんはもちろん、叔父、叔母、従姉妹たち、みんなで
  陸玖を迎えてくれる。まるで退院してきたみたい(´▽`)


  入院中、出来なかったDSを従姉妹
  から借りてさっそくゲーム開始!
  いつもなら、あんまり貸してくれない
  けど今日は特別♪


  ステロイドの副作用でちょっと顔が
  丸くなったかな・・・・。
  天気も良かったから、お散歩♪
  「人混みは避けてね」と先生に
  言われていたけど、お婆ちゃん家は
  田舎で環境はバッチリよ!

  お昼ご飯に、大好きなお婆ちゃんの手打ちそばをお腹いっぱい食べて、大好き
  なお菓子やコーラも貰って、大満足!
  陸玖の場合、脳腫瘍が問題なだけで体は健康そのもの。
  先生からの食事制限も一切なし。
  (ステロイドの副作用で食欲が過剰になる場合があるから気をつけて!って
  ぐらい・・・。)
  だから私も、みんなも陸玖にとっても甘い。。。(^_^;)

  お昼ご飯を食べたら、我が家に帰ろうと思っていたら、お婆ちゃん家が居心地
  よくて、本人が別に家に帰らなくてもいいと言い出した。
  私もパパも、せっかくお家に帰れるのに。。。と思ったけど、陸玖がここが
  いいなら、それが一番かもね。

  結局そのまま、お婆ちゃん家で早めの夕食を頂き、病院へ戻る。
  病院に戻る時にぐずるかな?と思っていたけれど思ったよりすんなりと
  戻ってくれた。
  気持ちが満足していたせいかな?




  夜、病院へ戻ると保育園の先生がお見舞いに来てくれた。
  陸玖が外出していることを知らないので昼間にも来てくれたらしく、私たちと
  すれ違ってしまったのだ。
  夜には帰ってきますという看護師さんの話しだったので、陸玖が戻るのを
  待っていてくれていた。

  保育園の先生は、遠足のりんご狩りのりんごとゲキレンジャーの枕と下着を
  お見舞いにプレゼントしてくれた。
  いつも元気な陸玖だけど、保育園以外の場所で久しぶりに会う先生に恥ず
  かしいらしく、せっかくきてくれたのに私の後ろに隠れて照れている。
  先生も、いつもの園のジャージ姿じゃなく、オシャレしたお嬢さん姿だったしね♪

  保育園の先生のお見舞いも、突然だったのでせっかく来てもらっても病室には
  入ってもらえず、病棟の自動ドア越しなので、先生に申し訳なくて。。。
  それに、せっかくのお休みのところわざわざ1時間半もかけてお見舞いに
  来てくれたことがうれしくて、先生と話しながら私の方が涙が出そうで、堪える
  のが大変でした(^_^;)

  先生、本当にありがとうございました。
  陸玖は照れていたけど、お見舞いに貰ったプレゼントをとっても気に入って
  大事に使ってましたよ(´▽`)



  2007年11月4日(日)


  昨日の外出ですっかり気分転換できたのは陸玖だけてなく、私もでした。
  毎日、慣れない病院の大部屋で、だんだんと周りのお母さん達と仲良くお話を
  するようになったとはいえ、プライベートのない毎日に私も疲れていたんだなー
  と改めて実感。
  気分も一新して、また陸玖と一緒に頑張るぞー!と、陸玖の病室へ行くと
  陸玖が「今日もお出掛けしていいんだって\(^o^)/」と嬉しそう。

  びっくりして看護師さんに聞くと、日曜日も放射線治療はないし、点滴の時間
  までに戻ればお出掛けOKですよ!との返答。

  うれしい!しかし、外出許可が出ると思っていなかったので洋服とか用意して
  ないよ・・・。
  まーその辺は子供だし、途中でお店に寄る訳じゃないし、寒くさえなければ
  パジャマでいいか!

  都合良く天気もいいし、パジャマで外出に決定!

  そうと決まれば、昨日はパパの実家に行ったから今日は、ママの実家に
  行こう!
  お爺ちゃんもお婆ちゃんも喜ぶよ〜。

  さっそくお婆ちゃんにTELして陸玖の大好きなお昼ご飯を用意してもらって
  おこう!

  ママの実家に着くと、お爺ちゃんもお婆ちゃんも待ってたよ〜と嬉しそう。
  陸玖の大好きなチャーハン&ラーメンを食べて陸玖もご機嫌♪

  食事も終わり、今日こそは我が家へ帰ろう!
  お爺ちゃんとお婆ちゃんは別れるのが名残惜しくて、一緒に我が家まで付いて
  きちゃった。

  久しぶりの我が家。陸玖も嬉しそう。
  すぐにいつも遊んでいたTVゲームをひっぱり出して、さっそくゲーム開始。
  目が疲れるからほどほどにしてね( ̄_ ̄|||)

  夕食ももちろん陸玖の好きなメニュー。ハンバーグが食べたいと言ったので
  手作り!と思うも、我が家の冷蔵庫は現在からっぽ状態。
  作る時間より陸玖と一緒にいる時間を大事にしたい・・・ということで
  近くのガストでデリバリー。(人混みが気になるしね・・・)

  今日も早めの夕食を済ませて、病院へと戻る。
  



  2日間、好きなものを飲み食いし、大好きなゲームもできてすっかり気分転換
  できた陸玖。
  このギャップが月曜日にストレスとならないことを願う。。。。 ( ̄_ ̄|||)

  また、陸玖や私たちにとっても嬉しい外出許可。
  しかし、外泊ではなく外出なので当然ながら朝、迎えに行って夜には病院へ
  戻らなければならない。
  我が家と病院は片道約50キロ。1日病院まで2往復で200キロ。
  これを土日の2日続けたのはさすがに、運転がキツかった。。。
  でも、陸玖の笑顔がたくさん見れて頑張ったかいがあったよ (´▽`)






 

プロフィール
2008年7月に愛する5歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。
陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Happiness☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。
闘病日誌
異変
斜視?!
頭が痛い!
近くの総合病院
CTに写らない!?
救急車で・・・
告知
初めての入院
点滴が入らない
おしっこが出ない
放射線治療開始
中心静脈カテーテル挿入
抗がん剤を始める
入院のイラダチ
病棟イベント ハロウィン
遠足に行けない
自分で歩ける!
うれしい外出許可
放射線治療を嫌がる
順調な回復。でも頭痛が・・・
ドナルドがやってきた
外泊&誕生日パーティー
髪の毛が抜ける
病棟での誕生日
ベッドから落ちる
太ったね〜
スキップができる
X'masケーキを予約
病棟のお友達
わがまま
退院前のMRI検査
最後の放射線治療
静脈カテーテルを抜く
1度目の退院
 
自宅治療開始
遅れた七五三
初めての外来
嘔吐下痢症になる
涙の代替治療
保育園&空手 復帰
クリスマス
友人に告白
初めての迷子
新年
自宅で抗がん剤治療
強くなれ!
MRI検査
保育参観
風邪をひく
雪遊び&温泉旅行
蓄膿症になる
雪遊び ボードデビュー
CT検査
初めての電車
卒園式の練習
空手 昇級審査
年長さん
花見だ〜
セカンドオピニオン
播種(転移)が見つかる
夜の救急病院
 
2度目の入院
水頭症を発症
シャント手術
DSができない
強引な退院
 
車椅子の生活
涙の代替治療�A
言葉が伝わらない
ディズニーランド
自由にならない体
眠れない夜
奇跡の風
みんなで旅行
 
3度目の入院
個室 付き添い
シャント交換
水頭症の悪化
延命治療の決断
お見舞い
床ずれ防止のエアマット
七夕 短冊への願い
気管挿管
保育園のお友達
けいれん止めの薬
気管切開する?
人工呼吸器を使う
延命治療�@
添い寝をする
延命治療�A
輸血する?
最後のケア
最後まで頑張ったね
みんなに見送られて・・・
天国の陸玖へ
陸玖のいない生活
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Library
脳腫瘍(小児脳腫瘍)
斜視
水頭症
中心静脈カテーテル
小児慢性特定疾患
セカンドオピニオン
放射線治療
お勧めサイト
脳外科医 澤村豊のホームページ
自治医科大学とちぎ子ども医療センター
セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト
NPO法人 脳腫瘍ネットワーク
 
朝日新聞に掲載されました

2011/1/25〜29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
 
LINK集
 
広げようリボン運動
ゴールドリボン
小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。
   
オレンジリボン
オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。
子ども虐待防止「オレンジリボン運動」
 
細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい
ヒブワクチンってご存知ですか?ワクチンで守れる『いのち』はあります!いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。
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