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２００８年５月１５日（木）
２回目の入院が決まった日、本当なら次の日にディズニーランドへ遊びに
行く予定でした。
それが、入院になってしまいディズニーランドはお預けに。。。
「退院したら、ディズニーランドに行くんだ！」と入院中に口癖のように言って
いた陸玖。
お陰で、先生や看護師さんや保育士さん。。。みんなが知ってるお約束。
５／３に退院したものの、世間はGW真っ只中。
GWじゃ、ディズニーランドも混み混みだし。。。
約束のディズニーランドはGWが終わったら行こう！と家族で決めた。
しかし、退院後に週１回になった外来診察で会った先生や看護師さんや
保育士さんのみんなに「ディズニーランドは行った？」と挨拶のように聞かれ、
ヤバイ！ (￣▽￣;)
早く行かないと～
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そして、今日。
GWも終わり、ディズニーランドも落ち着いてきた頃だろうし、陸玖の体調も
いい感じ。
車椅子で行動するので、天気予報もチェック！お天気もいいし、今日こそ
ディズニーランドへ出発だ！
今回は、陸玖と出掛けるだけで精一杯なので、申し訳ないけど弟くんは
お留守番。。。 (⌒・⌒)ゞ
平日だし、すんなりとディズニーランドに到着！
さあ、何に乗ろうか・・・。
そうは言っても、陸玖の体調を考えると限られちゃうかな。。。
でも、大好きなバズ・ライトイヤーは外せない！
入場してすぐ、ファストパスを取りに行った。
陸玖に何乗りたい？と聞くと、車好きの陸玖はグランドサーキットを指さした。
そう言えば、ちょうど一年前に来たときは、調整中で乗れなかったんだよね。
でもまず心配なのは、今の陸玖に乗れるのかな？
平日とはいえディズニーランド。結構並んでるし。。。
とりあえず、スタッフに声を掛けてみた。
すると、「アシスタンスカードはお持ちですか？」と聞かれた。
アシスタンスカード？？？って何？という私達に、そのカードの説明から。。。
アシスタンスカードとは、見える障害・見えない障害を持っている方への
ディズニーサポートです。
障害のある方々が、都度キャストへの説明や時間を費やさなくても済む
ようになっています。 また、体や精神的な問題で、「並んで長時間、待てない」
方のために通常の待ち時間経過後、専用の入口より案内してもらえます。
予約できるアトラクションは同時に１つのみです。
予約アトラクション終了まで、スタンバイを含め他のアトラクションは利用
できません。
私達は、そのようなカードがあること自体知りませんでしたが、陸玖も
長い列に並ぶのは難しいので、そのカードを発行していただきました。
グランドサーキットは、予約するほどではないとのことだったので、別の
入り口にて、並んでいる方と平等に少しだけ順番待ちです。
それでも、すぐ順番になりパパと乗車です！
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乗り終わったあとパパは、これなら陸玖にも運転できたな…と陸玖に運転を
させてやれば良かった。。。とちょっと後悔してました (￣▽￣;)
その後、ちょっと早めのお昼ご飯。
ハンバーガーが食べたいと言うので、すぐ傍のトゥモローランド・テラスで
食事です。 しかし、陸玖は食欲はあるけれど噛むことや飲み込むのに
時間が掛かるようになってしまったので、食事は長時間になってしまいます。
１時間半ほど経っても、まだ食事は終わりません。
せっかく来たんだし、お店の中じゃ詰まらないから、とりあえず気分を換えて
外で食べよう！と天気もいいし外に連れ出した。
ゆっくりと散歩しながら、マークトウェイン号の乗り場まで来た。
ここで、さっきの食事の続き？！。。。 |
マークトウェイン号なら車椅子に乗ったまま乗船できるので、食事の後に
マークトウェイン号に乗船！
その後、せっかく発行していただいたアシスタンスカードを使い、プーさんの
ハニーハントを予約して、そろそろバズ・ライトイヤーの時間だ！
ファストパスを持ってバズ・ライトイヤー
へ！
１年前、バズ・ライトイヤーの建物の中に
入るのが怖くて、ファストパスの時間ギリ
ギリまでグズッてたっけ！でも、入ったら
楽しくってまた乗りたい！って言ってた
よね！
今日も いっぱい悪者をやっつけてね！
ママと一緒に銃を構えるけど、今の陸玖
には重くて自由に動かすことができま
せん。
でも、ママと一緒に打ちまくれ！！ |
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「楽しかった～」 Ｏ(≧∇≦)Ｏと喜んでいる陸玖を見て私達も幸せな一時。
さあ、次はパレードの時間だ！
パレードのコース上には３箇所の車椅子専用のスペースが設けられている
のも、このとき初めて知りました。
私達も、車椅子専用のスペースへと移動。
パレードでは、ミッキーやその他のキャラクター達に笑顔で手を振っていた
陸玖。
その後、ハニーハントの時間までカフェでひと休み。
ホットドックをムシャムシャ 食欲は止まりません・・・ ( v￣▽￣)
そしてハニーハントの時間。
別の入り口から通して頂き、いざ乗車！
実は、これはママのリクエスト♪
まだ乗ったこと無かったのよね・・・ワクワク Ｏ(≧∇≦)Ｏ
クルクル、ジャンプジャンプ♪
楽しーい♪と思っていたのはママだけで、パパ＆陸玖は、気分が悪いと
言って不評でした。。。 (￣▽￣;)!!ｶﾞｰﾝ
そろそろ夕方近くなってきました。
昼間は天気も良かったので暖かかったけれど、夕方になると風がちょっと
肌寒い。
しかも、陸玖のように車椅子に座っているだけだと、歩いているのと違って
余計に寒いようだ。
「帰る・・・」と言い出した陸玖。
でも、せっかく来たんだし少しだけでも夜のパレードも見せたいという親心。
クリスタルパレスなら、席によっては食事をしながらパレードが見れるかも。。
と思い。ちょっと早い夕食。
ブッフェスタイルなので、陸玖も好きなものが食べられてご機嫌♪
これで、夜のパレードまで引っ張れるかな・・・。
だんだんと外も暗くなり、もう少しで夜のパレードが始まる。。。という時に
なって、さすがに陸玖も飽きちゃって、またまた「帰る！」と言い出してしまった。
あんまり無理をさせてもしょうがないので、お店を出たら、ちょうどパレードが
目の前にやってきた！
キラキラした夜のパレードを見て陸玖も「綺麗～」と目を輝かせている。
しかし風も冷たくなってきて、陸玖が「寒いから帰る～」と言い出したので
私達も「そうだね！」と言って、ディズニーランドを後にしました。
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これで今度、外来診察の時は、「ディズニーランドに行ってきました！」って
言えるので良かったです (´▽｀) ﾎｯ
夢の国、ディズニーランド。
敷地内には綺麗な石畳やタイル張りで素敵に演出されているけれど、今回
陸玖の車椅子を押していて初めて気が付きました。
今までは気にも留めなかった石畳やタイルは車椅子にとっては結構な振動
があるのですね。。。
特に陸玖の場合は振動が頭に響くと普通の人よりしんどいらしいので
デコボコを避けたり、前輪を持ち上げたりと大変でした (￣_￣|||)
これってベビーカーでも同じなんだろうな。。。
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| プロフィール |
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| 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 |
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| 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生～子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 |
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クリック募金サイト上の募金
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無料で募金ができる仕組みです。
みんなで募金の輪を広げましょう！ |
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| 朝日新聞に掲載されました |
2011/1/25～29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
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| ＬＩＮＫ集 |
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| 広げようリボン運動 |
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ゴールドリボン |
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小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 |
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オレンジリボン |
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オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 |
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細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい |
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ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 |
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