小児慢性特定疾患

  
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 小児慢性特定疾患

  小児慢性特定疾患医療給付とは、国が定めている特定の疾患について、医療
  意見書を申請者の同意の上、治療方法の研究資料として利用させていただくと
  同時に、その対象となる医療費の自己負担の軽減を行っている事業です。

  申請すると、各疾患ごとに定められた対象基準を満たしているかどうか各都道
  府県の審査専門部会で審査し、対象になるかどうか決定します。

  審査専門部会で承認した方には、小児慢性特定疾患医療受給者証を交付し、
  対象疾患の医療費のうち、医療保険の自己負担分の一部を国と各都道府県で
  負担しています。

  受給の承認期間は最長1年間ですが、その後も継続して医療給付を希望する
  場合は、毎年申請手続きが必要です。

  また、新規に申請できるのは18歳未満までですが、20歳未満まで対象と
  なります。




  承認開始日について
  承認開始日は各都道府県で違いがあるようです。
  私たちの住む群馬県では受給者証の承認開始日は窓口申請受理日からです
  が隣の栃木県では対象となる医療費が発生した日からのようです。

  このように、お住まいの都道府県で違いがあるため、看護師長さんも入院して
  すぐに、小児慢性特定疾患医療給付のお話をしてくれたようです。




  対象疾患
悪性新生物 慢性腎疾患 慢性呼吸器疾患
慢性心疾患(内科的治療のみ) 内分泌疾患 膠原病
糖尿病 先天性代謝異常 血友病等血液・免疫疾患
神経・筋疾患 慢性消化器疾患 − 




  自己負担額について

  生計中心者(患児の生計を主として維持する者)の課税状況によって決定し
  ます。
  生計中心者の課税状況区分は、住宅借入金等特別額控除、配当控除などの
  減税前の課税額で決定します。

  重症認定を受けた方、血友病の方、生計中心者が市町村民税非課税の方は
  自己負担がありません。

  訪問看護にかかる療養費、院外処方による薬剤費には自己負担がありません

  同一生計内に2人以上の対象者がいる場合、2番目に承認された方は、1/10
  の額が限度額となります。
  
  1ヶ月内に2箇所以上の医療機関を受診し、支払った医療費の合計が1ヶ月の
  自己負担限度額を超えた場合は、医療費の請求ができます。




  申請方法

  《必要書類》
  ・申請書
  ・医療意見書(指定の診断書)
  ・同意書(申請書の裏面)
  ・世帯全員の住民票
  ・生計中心者の所得税額を証明できる書類
   (源泉徴収票、確定申告書の控えなど)
  ・健康保険証、印鑑

  継続申請の場合も新規申請時とほぼ同じです。
  継続して医療給付を希望する場合は、継続申請の書類が郵送されたら、指定
  の期日までに申請しましょう。
  申請が遅くなると、新規申請扱いとなってしまう場合があります。




  重症患者認定について

  対象疾患が原因で身体の機能障害が永続して長期安静を必要とする状態に
  あるため、日常生活に著しい支障があると認められる方で認定基準を満たす
  方が対象となります。
  申請し審査専門部会で承認されると、保険適用分医療費の自己負担について
  全額公費負担になります。
  申請にあたっては、まず主治医にご相談ください。




  上記のものは、私たちの住む群馬県の福祉事務所が発行している案内を
  基にしたものです。
  各都道府県で手続きの内容など違いがあると思われますので、手続き等
  ご不明な点は、お住まいの地域の福祉事務所へご相談ください。


  小児慢性特定疾患医療給付の制度を教えていただいた時、医療費を負担して
  くれる代わりに研究の材料になるんだ。。。と思うと複雑な気持ちでした。
  しかし、現実として治療にはお金が掛かります。
  放射線治療に抗がん剤治療。。。高額な金額です。
  子供には最善の治療を受けさせたい。お金のことなんて気にしていられま
  せん。とにかく可能な限りの治療をするためには、この制度を利用すべきです。
  制度の対象になるということは、重い疾患ということです。それはとても悲しい
  ことだけど、そんな患者と家族を助けてくれるのだから。。。


  入院中に、ある親が話している声が聞こえてきました。
  それは『命の値段』について。。。
  愛する子供の命は、どんなことがあっても助けてあげたい。しかし現実に治療
  にはお金が掛かる。
  金銭面で今の治療を続たとして2年は頑張れる。でも、それ以上はどうしたら
  いいのか。。。
  これは『お金(医療費)』の話です。
  子供の命は助けたい。出来る限りの治療を受けさせたい。でも自分達も生活
  して行かなければならない。
  お子さんがどのような病気なのかは分かりませんが、高額な医療費は親の
  気持ちを苦しめています。





プロフィール
2008年7月に愛する5歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。
陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Happiness☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。
闘病日誌
異変
斜視?!
頭が痛い!
近くの総合病院
CTに写らない!?
救急車で・・・
告知
初めての入院
点滴が入らない
おしっこが出ない
放射線治療開始
中心静脈カテーテル挿入
抗がん剤を始める
入院のイラダチ
病棟イベント ハロウィン
遠足に行けない
自分で歩ける!
うれしい外出許可
放射線治療を嫌がる
順調な回復。でも頭痛が・・・
ドナルドがやってきた
外泊&誕生日パーティー
髪の毛が抜ける
病棟での誕生日
ベッドから落ちる
太ったね〜
スキップができる
X'masケーキを予約
病棟のお友達
わがまま
退院前のMRI検査
最後の放射線治療
静脈カテーテルを抜く
1度目の退院
 
自宅治療開始
遅れた七五三
初めての外来
嘔吐下痢症になる
涙の代替治療
保育園&空手 復帰
クリスマス
友人に告白
初めての迷子
新年
自宅で抗がん剤治療
強くなれ!
MRI検査
保育参観
風邪をひく
雪遊び&温泉旅行
蓄膿症になる
雪遊び ボードデビュー
CT検査
初めての電車
卒園式の練習
空手 昇級審査
年長さん
花見だ〜
セカンドオピニオン
播種(転移)が見つかる
夜の救急病院
 
2度目の入院
水頭症を発症
シャント手術
DSができない
強引な退院
 
車椅子の生活
涙の代替治療A
言葉が伝わらない
ディズニーランド
自由にならない体
眠れない夜
奇跡の風
みんなで旅行
 
3度目の入院
個室 付き添い
シャント交換
水頭症の悪化
延命治療の決断
お見舞い
床ずれ防止のエアマット
七夕 短冊への願い
気管挿管
保育園のお友達
けいれん止めの薬
気管切開する?
人工呼吸器を使う
延命治療@
添い寝をする
延命治療A
輸血する?
最後のケア
最後まで頑張ったね
みんなに見送られて・・・
天国の陸玖へ
陸玖のいない生活
クリック募金サイト上の募金
ボタンをクリックするだけで、
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みんなで募金の輪を広げましょう!
 
 
Library
脳腫瘍(小児脳腫瘍)
斜視
水頭症
中心静脈カテーテル
小児慢性特定疾患
セカンドオピニオン
放射線治療
お勧めサイト
脳外科医 澤村豊のホームページ
自治医科大学とちぎ子ども医療センター
セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト
NPO法人 脳腫瘍ネットワーク
 
朝日新聞に掲載されました

2011/1/25〜29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
 
LINK集
 
広げようリボン運動
ゴールドリボン
小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。
 
オレンジリボン
オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。
子ども虐待防止「オレンジリボン運動」
 
細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい
ヒブワクチンってご存知ですか?ワクチンで守れる『いのち』はあります!いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。
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