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２００８年５月５日（月）
陸玖も退院して、また家族４人での生活です。
ただ、退院したとは言っても陸玖の様子は以前と全く違う。
自分一人で歩けなくはないけれど、フラフラしちゃったり、すぐ疲れて立って
いられなくなったり。。。
実は、GWぐらいまでは元気に過ごせるだろうと思い、５／５に筑波サーキット
で行なわれるイベントのチケットを購入してあった。
退院しても、あまり体調はいいとは言えない。
行こうかどうしようか迷う。。。
イベントでは、車好きの陸玖にぴったりのレースやかっこいい車の展示、
それにゴーオンジャーのショーも行なわれる。
せっかくチケットもあるんだし、体調が優れなかったら引き帰すぐらいの
気持ちで出かけてみようということになった。
しかし、今の陸玖には車椅子がないと観戦は無理。
どこかに車椅子はないか。。。と探す。役所とかはGWのお休みになってい
るし、ネットのレンタル業者は宅配なので今日の明日は無理だし。。。
困っていたら、介護センターで働いている従姉妹がいたことを思い出した。
急なお願いで申し訳なかったけれど、従姉妹も陸玖の病気のことは
知っているし、上司の人の許可を頂き、１日だけ車椅子を借りることが
できた。
お借りした車椅子のお陰で、無事に筑波サーキットのイベントを見ることが
できて本当に、感謝です。
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それにしても、今後もどこかにお出掛けと思っても、歩くのが難しいから
どうしたものか。。
頑張れば歩けるけど、いざという時のために車椅子があった方が安心なの
では・・・と思い。
子供用の車椅子を捜し始めた。
まずは、福祉関係だから市役所に問い合わせてみる。
しかし、レンタルの車椅子は大人用のみ、子供用は無いと言われ、他に
貸してくれそうな所はないですか？と聞いても、そこはお役所仕事。。。
「ありません、知りません・・・」でおしまい。 (￣_￣|||)
仕方ないのではネットで、車椅子のレンタルをしている所を探した。
子供用となると数は少ないが、あることはある。
しかし、値段が高い。。。どれくらい使用するのかもわからない状態だし。。。
でも、そうも言っていられないので問い合わせると、あるけど今、貸し出し中
とのこと、他を探すので、お時間を下さい。。。ということで連絡待ち。
どうしよう。。。
他にどこか無いかな――。と悩んでいた時に、ふと「困ったことがあったら
いつでも相談してください！」と言っていた保健婦さんの言葉を思い出した。
陸玖がまだ赤ちゃんだった頃、地域の子育て相談に毎月、身長・体重を
測り出かけていた。
そこで子育ての悩みなどを保健婦さんが親身に相談に乗ってくれたっけ。
大きくなったとはいえ、子供は子供、相談に乗ってくれるかもしれない。。。と
最後の望みを掛けて、保健センターへ電話をしてみた。
電話に出てくれた保健婦さんに、陸玖の病気のこと、そして子供用の
車椅子を探していることを相談すると、その保健婦さんは「いくつかあてが
あるので、探してみますね！」と言ってくれた。
私は、うれしくて、まだ見つかった訳じゃないけれど、「ありがとうございます」と
電話ごしに何度も頭を下げた。
翌日、昨日の保健婦さんから「子供用の車椅子が見つかりました！」と
電話があった。
聞くと、知的障害児のための通園療育施設○○学園で、使っていない
子供用の車椅子があるという。
そこの園長先生に事情を話したら、どうぞ使って下さい。と言ってくれている
とのこと。
「いつ、行けそうですか？」と聞かれたので「今日、すぐに行きます！」と
言い、保健婦さんにお礼を言って電話を切った。
さっそく紹介された学園へ陸玖と一緒に出かけると、園長先生やスタッフの
方々が優しく迎えてくれた。
事情を話し、いつまで使うかも不明ですが。。。と言うと、使っていない物
だから、必要なだけ使って頂いてかまいませんよ！と園長先生は言って
くれた。
陸玖も、これで歩くのを心配しないでお出掛けできるので喜んでいる。
園長先生に、深々とお礼を言って車椅子をお借りした。
お陰で、その後のお出掛けが大変楽になり、遊びに出かけられて
思い出を作ることができました。
本当にありがとうございました。
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２００８年５月９日（金）
今日は１週間に一度の外来診察の日。
強引な退院から１週間、やっぱり五味先生の顔を見るとホッとする私。。。
陸玖もフラフラはしてしまうけれど、どうにか駐車場から自分で歩いて
こられた。
血液検査を行い、白血球の数値に問題がないため抗がん剤治療が始まります。
抗がん剤を服用していたにもかかわらず、転移してしまったのに今さら飲んで
意味があるのだろうか。。。と思うものの今はそれしか頼れる薬は無いのだから
仕方ない。。。救いなのは陸玖が錠剤の薬を飲むことに抵抗がないことだ・・・。
○処方内容
・テモダールカプセル（100mg）/１カプセル ５カプセル（５日分）
・テモダールカプセル（20mg）/２カプセル １０カプセル（５日分）
・ナゼアOD錠（0.1mg）/１錠 ５錠（５日分）
※ナゼアは抗がん剤を吐かないようにする吐き気止めです。
・プレドニゾロン錠（５mg）
朝・昼・夕食後 1回1錠 ７日分
また、明日から早起きだー。
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| プロフィール |
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| 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 |
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| 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生～子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 |
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| 朝日新聞に掲載されました |
2011/1/25～29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
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| ＬＩＮＫ集 |
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| 広げようリボン運動 |
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ゴールドリボン |
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小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 |
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オレンジリボン |
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オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 |
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細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい |
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ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 |
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