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 自由にならない体
  2008年5月 中旬

  元気だった頃の陸玖は、お部屋で遊ぶより外で走り回っている方が大好きな
  子供でした。

  しかし、2回目の退院後は保育園にも行かず、家の中で過ごすことが多くなって
  いました。
  
  ある日、天気も良くて陸玖も体の調子がいいのか、自分から「公園に行きたい」
  と言い出した。

  たまには気分転換になるし、いいか!と2人で近くの公園に出掛けた。
  平日の昼間なので、子供達は学校や幼稚園へ行っているので公園には
  誰も居ない。。。

  陸玖と手を繋ぎ、ゆっくりと歩きながら公園の中を散歩。
  すると、元気な頃よく遊んでいた遊具で遊びたいと言い出した。
  
  それがコレ →
  ロープにつかまり小高い丘から
  滑るこの遊具。

  正直、これは今の陸玖には無理
  だろう。。。と思い、ケガしたら
  大変だから・・・とやめさせようと
  したけど、「やりたい!」と言い
  出したら聞かないのが陸玖。

  とりあえず、スタート位置でロープにつかまり準備ができても、私が手を放す
  ことができない。。。
  陸玖が「放していいよ!」と言うけど、躊躇してしまう。
  いつでも支えられるようにすぐ傍でちょっと手を放した。
  陸玖もほんの少しロープにつかまっていられたけど、やっぱりロープからずり
  落ちてしまった。
  私もすぐ支えるつもりだったけど、私の手から離れそのまま下にしりもちを
  ついて転んでしまった!

  ごめん!と言いながらすぐに陸玖を起こしてあげると、陸玖が「できないよ。。。」
  と泣き出してしまった。
  今までなら、スピードをつけて滑り降りていたのに。。。自分が思った通りに
  できない悔しさで陸玖が泣いている。
  私も、陸玖が可哀想なのと、こんな体になってしまった病気が憎くて泣きそうに
  なる。  だけど、陸玖の前では泣かないと決めているから泣かない!

  「今は、ちょっと無理だったかな?」と陸玖をなだめて、気持ちを切り替え
  別の公園へ行ってみることにした。

  別の公園ではS字の平均台のような遊具があって、そこを私と手を繋ぎながら
  ゆっくりと歩いて渡っている。
  ちょっとフラつくけど、落ちずにちゃんとできる。  陸玖、すごいよ!

  陸玖も、ただ単純に出来ることが嬉しいらしい。。。



  そうは言っても普段は、家でDSをしたりテレビを見たりして過ごすことが
  多く、体も辛いのかソファから動かないときも多い。

  ある日、従姉妹の家でWiiを楽しそうに遊んでいる陸玖を見てWiiなら、体を
  動かして遊べるし、リハビリになっていいかも!と思い、すぐパパに相談。
  陸玖も欲しがっていたし、この際だから買っちゃおう O(≧∇≦)O

  そうと決まれば、陸玖とWiiのお買い物です。
  1件目の電気屋さんでは売り切れ。。。 ( ̄▽ ̄;)!!ガーン
  2件目の電気屋さんで、Wiiの購入です! 陸玖も大喜び v(≧∇≦)v イェェ~イ♪

  帰って、早速セッティング。
  リモコンに電池を入れて、さあ ゲームを始めよう!
  こちらの思惑どおり、ゲームを始めたら、いつもはソファに座ったきりだった
  陸玖が、Wiiのリモコンを持って、体を動かし楽しそう!

  家の中で、ゲームばっかりも考えものだな。。。と思っていたけれど、Wiiなら
  ちょっとした体のリハビリにいい感じでした。



  それでも、陸玖の体調は悪くはなっても決して良くはならない。。。
  日に日に、手足の力が入らなくなっていきました。

  スーパーに買い物へ出かけても、長くは歩っていられなくて、ベンチで休む
  ようになったり、トイレも頑張れば自分でできるけど、ジーンズなど上げ下ろし
  の大変なズボンの時は、手に力が入らず大変そうでした。
  それでも、できるだけ自分でやろうという気持ちはあったので、私はあまり
  手を出さないようにして、できないときだけ手伝うようにしました。

  そして、自分でできた時は、思いっきり褒めてあげます。




  また陸玖の飲んでいる薬、プレドニゾロン錠の副作用に食用増進もあるので、
  食欲は旺盛です。 なのに噛んだり飲み込むことに時間が掛かるので食事は
  長時間になってしまいます。

  ラーメンが食べたいと言うのでお昼に、パパと3人でラーメン屋さんに行っても
  ラーメンに餃子にライスまで食べるほど食欲はあります。しかし食べ終わるまで
  2時間以上です。

  焼肉が食べたいと言って、焼肉屋さんにランチで出掛けたのに3時間はお店に
  いました。。。( ̄_ ̄|||)


  食べたい気持ちと食べるのに時間が掛かってしまうのは、よく解っている
  つもりでも、ラーメン屋に2時間、焼肉屋に3時間となると、さすがに私達も
  もういいじゃん。。。という気持ちになってイライラすることありました。


  しかし今思えば、食べれなくてどんどん痩せていく陸玖なんて見たくない!
  時間は掛かっても、食べたいものを食べていられるだけでも幸せなこと
  だったのかもしれません。
  お陰で、陸玖の顔は薬の副作用もありますが、いっぱい美味しいご飯を
  食べて、まん丸のパンパンになってました (⌒・⌒)ゞ



  2008年5月16日(金)

  今日は1週間に一度の外来診察の日。
  プレドニゾロン錠は胃が荒れてしまうことがあるらしく、今日から一緒に胃薬を
  処方してもらうことになった。

  ○処方内容
   ・プレドニゾロン錠(5mg)
    朝・昼・夕食後 1回1錠        7日分
   ・ガスターD錠(10mg)
    夕食後 1回1錠            7日分



 

プロフィール
2008年7月に愛する5歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。
陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Happiness☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。
闘病日誌
異変
斜視?!
頭が痛い!
近くの総合病院
CTに写らない!?
救急車で・・・
告知
初めての入院
点滴が入らない
おしっこが出ない
放射線治療開始
中心静脈カテーテル挿入
抗がん剤を始める
入院のイラダチ
病棟イベント ハロウィン
遠足に行けない
自分で歩ける!
うれしい外出許可
放射線治療を嫌がる
順調な回復。でも頭痛が・・・
ドナルドがやってきた
外泊&誕生日パーティー
髪の毛が抜ける
病棟での誕生日
ベッドから落ちる
太ったね〜
スキップができる
X'masケーキを予約
病棟のお友達
わがまま
退院前のMRI検査
最後の放射線治療
静脈カテーテルを抜く
1度目の退院
 
自宅治療開始
遅れた七五三
初めての外来
嘔吐下痢症になる
涙の代替治療
保育園&空手 復帰
クリスマス
友人に告白
初めての迷子
新年
自宅で抗がん剤治療
強くなれ!
MRI検査
保育参観
風邪をひく
雪遊び&温泉旅行
蓄膿症になる
雪遊び ボードデビュー
CT検査
初めての電車
卒園式の練習
空手 昇級審査
年長さん
花見だ〜
セカンドオピニオン
播種(転移)が見つかる
夜の救急病院
 
2度目の入院
水頭症を発症
シャント手術
DSができない
強引な退院
 
車椅子の生活
涙の代替治療A
言葉が伝わらない
ディズニーランド
自由にならない体
眠れない夜
奇跡の風
みんなで旅行
 
3度目の入院
個室 付き添い
シャント交換
水頭症の悪化
延命治療の決断
お見舞い
床ずれ防止のエアマット
七夕 短冊への願い
気管挿管
保育園のお友達
けいれん止めの薬
気管切開する?
人工呼吸器を使う
延命治療@
添い寝をする
延命治療A
輸血する?
最後のケア
最後まで頑張ったね
みんなに見送られて・・・
天国の陸玖へ
陸玖のいない生活
クリック募金サイト上の募金
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Library
脳腫瘍(小児脳腫瘍)
斜視
水頭症
中心静脈カテーテル
小児慢性特定疾患
セカンドオピニオン
放射線治療
お勧めサイト
脳外科医 澤村豊のホームページ
自治医科大学とちぎ子ども医療センター
セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト
NPO法人 脳腫瘍ネットワーク
 
朝日新聞に掲載されました

2011/1/25〜29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
 
LINK集
 
広げようリボン運動
ゴールドリボン
小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。
   
オレンジリボン
オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。
子ども虐待防止「オレンジリボン運動」
 
細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい
ヒブワクチンってご存知ですか?ワクチンで守れる『いのち』はあります!いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。
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