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 2度目の入院
  2008年4月22日(火)  
  
  今日、診察に行ったらそのまま入院かな。。。という不安があったのでパパにも
  一緒に行ってもらう。
  でも、今までも奇跡が起きて治るんじゃないかと、なるべく前向きに考えてきた
  ので、あえて入院の準備をしないで病院へ向かった。

  病院に到着。
  頭が痛くて起きているのが辛いので、診察の順番まで処置室のベットで待た
  せてもらうことに。

  五味先生がやって来て陸玖を診察する。
  「播種のせいで水頭症になっているかも。。。入院して検査をしましょう」と言うと
  陸玖が「嫌だ!」と言い出した。

  それもそのはず、明日はディズニーランドに行く予定になっていたのだ。
  冬の間は寒いし、春休み中は混んでいるし。。。GW前の平日なら季節もいいし
  あまり混んでいなそうでいいじゃない!ってことで、ずいぶん前から予定して
  いて陸玖も、すっごく楽しみにしていたのに。。。
  陸玖はもちろん、私たちも陸玖が元気なうちにディズニーランドに連れて行き
  たいと思っていたのでショックだ。

  五味先生にそのことを話すと、少し考えて。。
  「どうしてもと言うなら点滴と薬で今日一日 様子を見て明日、ディズニーランド
  に行ってから入院にするかい?」と提案してくれた。
  「もし出先で何かあっても、ディズニーランドなら近くに東京臨海病院があって
  そこには自治医大の先生も出向しているから安心だよ。」とまで言ってくれた。

  そこまで陸玖の気持ちを考えてくれる五味先生の優しさがうれしいと同時に
  それだけ陸玖に残された時間が少ないということでもあるんだろうな。。。

  しかし、ディズニーランドに行きたい気持ちはあるけれど、頭痛が酷いんじゃ
  行っても楽しめないし、何より急変でもしたら大変だし、このまま入院して
  もう少し症状が安定したら行こうよ!と陸玖に話したけど、親の私たちが言った
  のでは言うことを聞かない。
  そこで五味先生に「痛いのが無くなったら行けるんだから、今日は病院にお泊り
  しよう!」と説得して貰ったらすんなりOKしてくてれそのまま入院になった。
  
  やっぱり、大好きな五味先生の言うことって聞くのよね。。。




  1度目の退院の時に先生に「あとどれくらい陸玖は元気に過ごせますか?」と
  聞いたら、「半年かな。。。」と言われていました。

  私たちは、GWぐらいまでは元気に過ごせるだろうと思っていたのに。。。
  早すぎだよ!!

  2度目の入院…。
  これから陸玖はどうなっちゃうのだろ。。。
  このまま、もう家に帰れないのかな。。。
  不安で押しつぶされそうになるけれど、しっかりしなきゃと自分に渇を入れる。

  必ず、また退院できる!
  退院してディズニーランドに行かなきゃ!
  
  約束だもんね。

  そして、今回の入院でも主治医は五味先生ですが、もう一人は、1度目の
  入院時にお世話になった宮田先生は他の病院へ出向していたので今回から
  小熊先生に変わりました。







 

プロフィール
2008年7月に愛する5歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。
陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Happiness☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。
闘病日誌
異変
斜視?!
頭が痛い!
近くの総合病院
CTに写らない!?
救急車で・・・
告知
初めての入院
点滴が入らない
おしっこが出ない
放射線治療開始
中心静脈カテーテル挿入
抗がん剤を始める
入院のイラダチ
病棟イベント ハロウィン
遠足に行けない
自分で歩ける!
うれしい外出許可
放射線治療を嫌がる
順調な回復。でも頭痛が・・・
ドナルドがやってきた
外泊&誕生日パーティー
髪の毛が抜ける
病棟での誕生日
ベッドから落ちる
太ったね〜
スキップができる
X'masケーキを予約
病棟のお友達
わがまま
退院前のMRI検査
最後の放射線治療
静脈カテーテルを抜く
1度目の退院
 
自宅治療開始
遅れた七五三
初めての外来
嘔吐下痢症になる
涙の代替治療
保育園&空手 復帰
クリスマス
友人に告白
初めての迷子
新年
自宅で抗がん剤治療
強くなれ!
MRI検査
保育参観
風邪をひく
雪遊び&温泉旅行
蓄膿症になる
雪遊び ボードデビュー
CT検査
初めての電車
卒園式の練習
空手 昇級審査
年長さん
花見だ〜
セカンドオピニオン
播種(転移)が見つかる
夜の救急病院
 
2度目の入院
水頭症を発症
シャント手術
DSができない
強引な退院
 
車椅子の生活
涙の代替治療A
言葉が伝わらない
ディズニーランド
自由にならない体
眠れない夜
奇跡の風
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3度目の入院
個室 付き添い
シャント交換
水頭症の悪化
延命治療の決断
お見舞い
床ずれ防止のエアマット
七夕 短冊への願い
気管挿管
保育園のお友達
けいれん止めの薬
気管切開する?
人工呼吸器を使う
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輸血する?
最後のケア
最後まで頑張ったね
みんなに見送られて・・・
天国の陸玖へ
陸玖のいない生活
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脳腫瘍(小児脳腫瘍)
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小児慢性特定疾患
セカンドオピニオン
放射線治療
お勧めサイト
脳外科医 澤村豊のホームページ
自治医科大学とちぎ子ども医療センター
セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト
NPO法人 脳腫瘍ネットワーク
 
朝日新聞に掲載されました

2011/1/25〜29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
 
LINK集
 
広げようリボン運動
ゴールドリボン
小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。
   
オレンジリボン
オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。
子ども虐待防止「オレンジリボン運動」
 
細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい
ヒブワクチンってご存知ですか?ワクチンで守れる『いのち』はあります!いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。
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