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 水痘症を発症
  2008年4月23日(水)

  本当なら今頃ディズニーランドで楽しんでいたはずなのに、陸玖はベッドで
  点滴です。

  入院してすぐに始めた、脳の浮腫みを取るための点滴。
  1回目の入院の時に使用したお薬と同じ、”グリセオール”だ。
  この点滴、漏れやすいのよね。。。
  1回目の退院の際に、静脈カテーテルを抜いてしまったので今回は普通に
  腕からの点滴です。

  陸玖も点滴の痛さと、点滴の固定で手が不自由なのとでちょっと不機嫌。
  理由は1つ、”大好きなDSがやりずらい!”。
  でも、病院へのお泊りは慣れたもの。ナースコールを手元に置き、ママが
  居ないときは、すぐにナースコールで看護師さんを呼ぶ常習犯だ ( ̄_ ̄|||)

  点滴のお陰で少しは頭痛が楽になったみたいだけど、完全ではない。
  時折り頭痛のため、座薬を使用するほどだ。
  もちろん、氷枕も手放せない。。。


  私達は先生に呼ばれ、今後の治療について説明を受ける。

  播種が原因で水頭症になってしまったので、水頭症の症状を緩和させる
  ための処置が必要。
  処置にもいろいろあって、外ドレナージ術や脳室腹腔シャント術などが
  あるらしい。

  陸玖の場合は、このまま入院という選択ではなく、できるだけ自宅で過ごす
  のが目標のため、病院で看護が必要な処置は避けたい。
  そうなると、脳室腹腔シャント術が選択されました。

  脳室腹腔シャント術は頭の中の髄液をお腹(腹腔)に流す治療方法です。
  ここで、不安が1つ。
  髄液には播種したガン細胞があるのだから腹腔内に転移してしまうのでは?
  と五味先生に問いかけると、「確かに転移の可能性は十分あります。
  しかし、それが原因で命の危険になるより、脳腫瘍の方で危険になる可能性
  の方が大きいです。退院し自宅に戻って生活するにはこの方法しかあり
  ません。」と。。。

  究極の選択です。

  しかし、陸玖は早く家に帰りたいと言っているし、何より頭痛を無くして
  あげることが最優先だ。迷ってはいられない。

  私達は、先生に脳室腹腔シャント術をお願いしました。







 

プロフィール
2008年7月に愛する5歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。
陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Happiness☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。
闘病日誌
異変
斜視?!
頭が痛い!
近くの総合病院
CTに写らない!?
救急車で・・・
告知
初めての入院
点滴が入らない
おしっこが出ない
放射線治療開始
中心静脈カテーテル挿入
抗がん剤を始める
入院のイラダチ
病棟イベント ハロウィン
遠足に行けない
自分で歩ける!
うれしい外出許可
放射線治療を嫌がる
順調な回復。でも頭痛が・・・
ドナルドがやってきた
外泊&誕生日パーティー
髪の毛が抜ける
病棟での誕生日
ベッドから落ちる
太ったね〜
スキップができる
X'masケーキを予約
病棟のお友達
わがまま
退院前のMRI検査
最後の放射線治療
静脈カテーテルを抜く
1度目の退院
 
自宅治療開始
遅れた七五三
初めての外来
嘔吐下痢症になる
涙の代替治療
保育園&空手 復帰
クリスマス
友人に告白
初めての迷子
新年
自宅で抗がん剤治療
強くなれ!
MRI検査
保育参観
風邪をひく
雪遊び&温泉旅行
蓄膿症になる
雪遊び ボードデビュー
CT検査
初めての電車
卒園式の練習
空手 昇級審査
年長さん
花見だ〜
セカンドオピニオン
播種(転移)が見つかる
夜の救急病院
 
2度目の入院
水頭症を発症
シャント手術
DSができない
強引な退院
 
車椅子の生活
涙の代替治療A
言葉が伝わらない
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自由にならない体
眠れない夜
奇跡の風
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3度目の入院
個室 付き添い
シャント交換
水頭症の悪化
延命治療の決断
お見舞い
床ずれ防止のエアマット
七夕 短冊への願い
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保育園のお友達
けいれん止めの薬
気管切開する?
人工呼吸器を使う
延命治療@
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最後のケア
最後まで頑張ったね
みんなに見送られて・・・
天国の陸玖へ
陸玖のいない生活
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脳腫瘍(小児脳腫瘍)
斜視
水頭症
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小児慢性特定疾患
セカンドオピニオン
放射線治療
お勧めサイト
脳外科医 澤村豊のホームページ
自治医科大学とちぎ子ども医療センター
セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト
NPO法人 脳腫瘍ネットワーク
 
朝日新聞に掲載されました

2011/1/25〜29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
 
LINK集
 
広げようリボン運動
ゴールドリボン
小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。
   
オレンジリボン
オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。
子ども虐待防止「オレンジリボン運動」
 
細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい
ヒブワクチンってご存知ですか?ワクチンで守れる『いのち』はあります!いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。
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